Audio, Nasz temat, Niepełnosprawność

Przemóc się i zagadać

Nie podchodzić z politowaniem i współczuciem. Spojrzeć jak na osobę, która ma po prostu pewne deficyty.

Te osoby zazwyczaj nie potrafią się obronić same. Jeżeli nie udzieli się im pomocy rzeczywistej i w czas ofiarowanej, nie przetrwają. Wiedzą to ich najbliżsi. Ale to zdecydowanie za mało. Za mało, żeby przeciwdziałać ich wykluczeniu. Zdają sobie z tego świetnie sprawę pracownicy instytucji opiekujących się na co dzień tymi bezbronnymi, chorymi ludźmi.

Między innymi Ewa Kaźmierczak – Przewodnicząca Stowarzyszenia Rodziców i Opiekunów Dzieci Niepełnosprawnych „Wspólna Troska” w Skierniewicach.

Czy środowisko, z którym Pani pracuje jest rzeczywiście wykluczone?

Myślę, że to jest jedna z głównych grup osób wykluczonych społecznie.

A ten, który nie ma gdzie mieszkać, nie ma co jeść, siedzi w więzieniu niesłusznie skazany?

Oczywiście też.

To na czym polega istota wykluczenia tej grupy społecznej, z którą Pani pracuje?

To wykluczenie niestety spowodowane jest stanem zdrowia. Czyli mamy do czynienia z sytuacją kompletnie niezależną od osoby poddanej wykluczeniu. Co dzieje się z osobą dotkniętą chorobą, w której konsekwencji następuje niepełnosprawność, co takie osoby muszą znosić, najlepiej wiedzą ich rodzice, których też dotyka wykluczenie. Przecież wykluczenie to sytuacja, w której osoba nie może w pełni uczestniczyć w życiu społecznym, kulturalnym, gospodarczym, politycznym.

Czy choroba, powodująca niepełnosprawność jest wyłącznym czynnikiem wpływającym na wykluczenie? A może to tylko 10%, 25%, 50%….przyczyny?

Ten procent uzależniony jest wprost proporcjonalnie od naszej chęci pomocy. Jeżeli osoba jest niepełnosprawna fizycznie, a psychicznie nie dotknięta żadną dysfunkcją, to znajduje się oczywiście w kręgu osób wykluczonych, ale jest w stanie prawie o własnych siłach przejść przez życie. Jednak w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną kontakt ze światem zewnętrznym zaczyna być mocno utrudniony, a nawet niekiedy niemożliwy. Takie osoby mają ograniczoną możliwość decydowania o sobie. Bywają zatem w poważnej części zdane na decyzje innych osób.

I stają się uzależnione od pomocy innych. Od kogo mogą się spodziewać takiej pomocy? Rodziny? Najczęściej – chyba tak. Od społeczeństwa?

No nie zawsze. W szkołach jest już lepiej. Z perspektywy kilkunastu ostatnich lat należy przyznać, że zrobiono dużo, żeby unormalnić sytuację dzieci z niepełnosprawnością w szkołach. Ale na rynku pracy rzeczywistość staje się znacznie mniej przychylna. Było więcej zakładów pracy chronionej, gdzie osoby z niepełnosprawnością mogły podjąć pracę. Dzisiaj w naszym mieście ostało się tylko kilka. Mimo że nadeszły ponoć czasy pracownika, nie pracodawcy, na rynku pracy osób niepełnosprawnych tego się nie dostrzega.

Czyli nie choroba przeszkodą, a ekonomia?

Niestety tak. Aktywizacja zawodowa osób z niepełnosprawnością kuleje. Ta jedna z najbardziej oczekiwanych pomocy, która w działaniach zakładów pracy chronionej zanika w innych rozwija się bardzo powoli. Społeczne wykluczenie rośnie.

Mimo tej ogromnej pracy propagandowej, jaka została w ostatnich dekadach wykonana, mimo potężnego wzrostu świadomości społeczeństwa, mimo niezłego systemu edukacji osób z niepełnosprawnością?

Może to gorsze czasy nadeszły. Mimo że obowiązują pewne przepisy zachęcające do zatrudniania osób z niepełnosprawnością. Może należałoby zintensyfikować edukację pracodawców. Przecież mogą oni dostać dodatkowe środki na zatrudnienie osoby z niepełnosprawnością. Na razie to ich jakoś nie przekonuje, nie widzą w tym interesu.

Choć mogłoby się wydawać, że społeczeństwo jest nieporównywalnie bardziej świadome, bardziej wyedukowane niż w latach siedemdziesiątych czy osiemdziesiątych, to jednak osoby z niepełnosprawnością mogą się nadal czuć wykluczone. Ba może nawet bardziej, niż kiedyś?

Osoby z niepełnosprawnością, choć może nie muszą już walczyć o normalność, ale na pewno wciąż są jeszcze zmuszone zabiegać, bardzo często bez powodzenia, żeby nie być wykluczonymi. Niby sformułowano odpowiednie przepisy prawa, niby utworzono przychylne instytucje, niby dużo się na ten temat mówi, ale czynnik ludzki decyduje. Komuś się nie chce, ktoś zapomni, inny nie będzie widział sensu, a jeszcze inny uzna, że mu się to nie opłaca. Ludzie decydują o wykluczeniu, a nie przepisy czy instytucje. Warto zdać sobie z tego sprawę, że osoby z niepełnosprawnością są coraz bardziej świadome swoich praw i coraz silniej ubiegają się o ich respektowanie.

A jakieś konkretne sytuacje wskazujące na taki stan rzeczy?

Owszem mam taką. Realizujemy teraz projekt dofinansowany ze środków Unii Europejskiej. W ramach tego projektu tworzyć będziemy zakład aktywności zawodowej dla osób z niepełnosprawnością umiarkowaną i znaczną. Proszę sobie wyobrazić, że spośród kandydatów, którzy zgłosili się do nas w trakcie naboru, żaden wcześniej nie pracował. Te wszystkie osoby po skończeniu szkoły przez nieraz długie lata przebywały w domu. Były skazane na opiekę najbliższych, na 24-godzinne ich towarzystwo, wyłączne towarzystwo. Normalne życie pozostało nieosiągalne poza murami mieszkania. Krótko mówiąc oni nie żyli, oni jedynie trwali.

Musimy jednak pamiętać, że i w tym przypadku ogromną rolę grają pieniądze. W bogatych krajach sytuacja ludzi z niepełnosprawnością jest o niebo lepsza. Powrócę do tego, o czym wcześniej już zaczęliśmy mówić. Czy mimo wszystko jednak pieniądze da się, w jakimś stopniu chociaż, zastąpić wyższym wyedukowaniem społeczeństwa, zmianą społecznej świadomości?

Bez edukacji nie ma niczego. To oczywiste. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością muszą wiedzieć jak upominać się o to, co im się należy. Muszą wiedzieć do czego wobec ich dzieci zobowiązana jest na przykład szkoła. Niestety nauczyciele nader często są kompletnie nie przygotowani do tego, żeby mieć w klasie dzieci z autyzmem, albo inną lekką postacią niepełnosprawności. Nawet jeżeli biorą udział w jakichś kursach, to są to kursy niewystarczające, tuzinkowe – w rezultacie schematyczne, czyli nieskuteczne. Poza tym takie kursy to czysta teoria. Praktyka w tym przypadku to całkiem inny świat. Nie pomyślano o specjalnych praktykach dla nauczycieli, o spotkaniach środowiskowych z osobami z niepełnosprawnością. Takie formy edukacji nauczycieli są niezbędne. Oni muszą się nauczyć sposobów postępowania z osobami z niepełnosprawnością przebywając z nimi, patrząc na nie, wchodząc z nimi w bezpośredni kontakt. Inaczej nawet po kursie odbierać będą na przykład dzieci z autyzmem jako krańcowo niegrzeczne i absolutnie nie będą rozumieli, że dzieci te pozostają w swoim, innym świecie.

Rozumiem zatem , że w Polsce jest jeszcze dużo do zrobienia, ażeby osiągnąć stan, w którym ludzie pełnosprawni będą zachowali się w sposób odpowiedni, oczywisty i naturalny w stosunku do osób z niepełnosprawnością.

Oj tak. Osoby z niepełnosprawnością zaczęły wychodzić na zewnątrz, pokazywać się publicznie nie tak znowu dawno. Nie tak znowu dawno zatem ludzie pełnosprawni dostali możliwość przyzwyczajania się na ulicy do ich odmienności. W związku z tym nadal bardzo często osoba pełnosprawna po prostu boi się niepełnosprawności, boi się odmienności demonstrowanej publicznie. Nawet jeżeli by miała najlepsze intencje, nie wie, jak się do osoby z niepełnosprawnością odezwać, bo nie wie, czego się może po niej spodziewać.

A jak się odezwać do osoby z niepełnosprawnością?

Normalnie. Naturalnie. W sposób oczywisty i bez żadnych podtekstów. Nie pomagać na siłę, nie narzucać się, nie wytwarzać barier – ja ten lepszy, ty ten gorszy. Wystarczy normalnie spytać, naturalnie zagadnąć.

Czy to trudne?

Wciąż chyba jeszcze tak. Często ta trudność nas paraliżuje do takiego stopnia, że łatwiej nam niezauważyć i przejść obok.

A może my mówimy o utopii? Może pełne społeczne zaaprobowanie osób z niepełnosprawnością nigdy nie nastąpi?

Może. Istnieją przecież ludzie, w których naturze leży niechęć do pomagania komukolwiek. Na tę cechę przecież wcale nierzadką, a powiedziałabym, że coraz częstszą, nie mamy już żadnego wpływu.

Ale prawdą jest też to, że boimy się, dopóki nie znamy. Co zrobić, żeby przestać się bać? Poznać. Ale jak?

Przemóc się i zagadać.

Czyli potraktować osobę z niepełnosprawnością normalnie.

Nie podchodzić z politowaniem i współczuciem. Spojrzeć jak na osobę, która ma po prostu pewne deficyty.

A któż z nas nie ma deficytów?

Oj. Proszę Pana. W niektórych sytuacjach to trzeba by było poważnie się zastanowić, kto jest bardziej niepełnosprawny. Czy ta osoba, którą my mamy za niepełnosprawną, czy to my jesteśmy niepełnosprawni, bo mamy pewne hamulce.

Na przykład taka scenka. Przychodzi babcia do naszego ośrodka z wnuczkiem i obserwuje jednego z naszych podopiecznych. Pełna litości i zatroskania mówi do opiekunki: „Jaki on biedny, aż żal patrzeć”. A nasz podopieczny, jak każda inteligentna jednostka, natychmiast wyczuwa, że ktoś nad nim się lituje i zaczyna zaistniałą sytuacje wykorzystywać. Przed wizytą babci był absolutnie samodzielny. Otwierał sobie drzwi, nastawiał ekspres do kawy, itd. Gdy pojawiła się babcia, nasz podopieczny „zapominał” wszystkie czynności. Nie umiał kompletnie niczego. Zaczął pogrążoną w litości babcie wykorzystywać do pomocy we wszystkich czynnościach”. Była to sytuacja bardzo zabawna. Samo życie.

Ja tu wyczuwam oczywistą przewagę ludzi z niepełnosprawnością nad ludźmi w pełni sprawnymi. Ci drudzy w pewnym sensie boją się, a ci pierwsi?

Bardzo różnie. Ludzie na przykład z zespołem Downa, to są osoby bardzo społeczne. One wręcz lgną do drugiego człowieka. Ale już na przykład osoby ze spektrum autyzmu mają ogromny problem z uspołecznieniem, z byciem z inną osobą w relacjach społecznych. One nie wejdą do grupy, nie zabawią innych. One się alienują. To trzeba wiedzieć.

Coraz wyraźniej widzę, że to nie osoby z niepełnosprawnością są do obróbki. Obróbce należałoby poddać osoby pełnosprawne, żeby się nauczyły, żeby zrozumiały, żeby zaakceptowały, żeby nie litowały się i żeby zaczęły traktować osoby z niepełnosprawnością jako ludzi dotkniętych jedynie pewnym deficytem. Może bardziej rzucającym się w oczy, ale tylko deficytem, kto wie, czy nie mniejszym, niż mój własny.

Dobrze by było pamiętać, że osoba dzisiaj sprawna w pełni, jutro może się stać osobą z niepełnosprawnością.

Marzy się nam świat, gdzie wszyscy są w pełni świadomi, cudownie empatyczni, słowem wspaniali.

Ja wychodzę z założenia, że każdy człowiek z natury jest dobry. Utopia? Być może. Wiem też, że jesteśmy w stanie przybliżyć się do tej utopii w sytuacjach ekstremalnych. Sytuacje trudne zbliżają ludzi. Gdy jednak ludziom jest dobrze, ten drugi staje się im już niepotrzebny. Odwracają się plecami od drugiego człowieka i bye, bye.

Oj, to teraz robimy się syci. Uważa Pani, że będzie gorzej?

Może jednak nie. Trzeba działać i głośno upominać się o swoje.

Rozmawiał Wojciech Dmochowski.

18 kwietnia 2019