Niepełnosprawność

Gliwice. Pokazać młodym z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko

Czy osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą skakać z radości? Oczywiście! Udowodnili to chorzy z SMA, którzy podczas wydarzenia „O skok od leku 4” skoczyli ze spadochronem, aby pokazać zadowolenie z wprowadzenia do refundacji dwóch nowych terapii na tę rzadką chorobę genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.

1 września 2022 roku to ważna data dla osób z SMA, ponieważ tego dnia pacjenci otrzymali dostęp do kolejnych dwóch zarejestrowanych terapii SMA. Oznacza to, że w Polsce refundowane są wszystkie dostępne w tej chorobie leki. Dlatego już 3 września podczas wydarzenia „O skok od leku 4” zorganizowanego przez Fundację SMA oraz Podniebną Drużynę SMA pokazali swoją radość z tak szerokiego dostępu do leczenia.

„O skok od leku 4” odbył się już po raz czwarty w Strefie Silesia w Gliwicach i wzięło w nim udział kilkadziesiąt osób – zarówno osób z SMA, jak i zdrowych, którzy zjechali się z całej Polski, aby móc skoczyć ze spadochronem.

Skoki oddało 11 uczestników, w tym 6 osób z SMA. Tegoroczna edycja miała dwa główne cele, po pierwsze okazanie radości z rozszerzenia dostępu do leczenia – najmłodsi pacjenci otrzymali dostęp do terapii genowej, a wprowadzona terapia doustna szczególnie ucieszyła dorosłe osoby z SMA, które nie były objęte żadnym leczeniem, ponieważ forma podania refundowanego do tej pory leku była dla nich problematyczna.

Drugim, równie ważnym celem było zaprezentowanie całej Polsce, społeczności chorych na SMA i ich bliskich – pokazanie kim są i jak silną, zorganizowaną i zdeterminowaną grupę tworzą. Dzielnie walczą z przeciwnościami losu, szerzą wiedzę na temat rdzeniowego zaniku mięśni i udowadniają, że z chorobą można normalnie żyć. Dodatkowo, wydarzenie było doskonałą okazją do pokazania młodym osobom z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko, czego pragną oraz pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia bez względu na ograniczenia.

Fundacja SMA powstała w 2013 roku i od tego czasu działa na rzecz osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, co roku organizując liczne wydarzenia, konferencje oraz obozy dla swoich podopiecznych i ich rodzin. Prężne działania fundacji przełożyły się na zbudowanie silnej społeczności, która się wspiera, razem walczy o lepsze jutro osób chorych na SMA i szerzy świadomość na temat rdzeniowego zaniku mięśni. Podniebna Drużyna SMA to grupa zapaleńców chorych na SMA, którzy mimo choroby zdecydowali się żyć pełnią życia, łamać granice oraz niszczyć stereotypy.

Źródło: oprac. za termedia.pl. Zdjęcie ilustracyjne – fot. Shutterstock.

6 września 2022