W Polsce żyje zaledwie kilkanaście osób cierpiących na alfa-mannozydozę, to jednak zapewnienie im odpowiedniego leczenia, jak dotychczas, przerasta możliwości systemu ochrony zdrowia. Część z nich, posiadająca dotychczas dostęp do terapii w ramach badania klinicznego, utraci go ze względu na jego zakończenie. Teraz organizacje zrzeszające pacjentów zwracają się do Ministerstwa Zdrowia o pilną interwencję w tej…
Za pomocą serwisu www.UratujeCie.pl Caritas Polska pomogła 184 osobom z chorobami rzadkimi, których koszt terapii przekracza możliwości materialne rodziny. Darczyńcy przekazali ponad 15 mln zł – poinformowała organizacja w związku z obchodzonym 11 lutego Światowym Dniem Chorego. Warunkiem założenia zbiórki jest wyczerpanie możliwości finansowania leczenia z innych źródeł takich jak NFZ czy PFRON. Według oficjalnej…
Uratujcie.pl to serwis zbiórek charytatywnych, prowadzony przez Caritas Polska, w ramach niekomercyjnej i nieodpłatnej działalności statutowej. Serwis jest sposobem na zbieranie pieniędzy dla osób znajdujących się w potrzebie, często niepełnosprawnych czy dotkniętych tzw. chorobami rzadkimi, których problemy nie mogą być rozwiązane przy pomocy NFZ. Jak powiedziała Agnieszka Sobocińska z Caritas Polska wtedy organizuje się zbiórkę…
Co roku w Polsce rodzi się ok. 30-40 chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne’a, czyli rzadką chorobą genetyczną. Chorzy z DMD nazywani są niepełnosprawnymi wśród niepełnosprawnych, ponieważ niepełnosprawność jest całkowita, postępująca i nieodwracalna. Dla części chorych istnieje terapia, która opóźnia postęp choroby i moment przykucia do wózka inwalidzkiego. Została zarejestrowana siedem lat temu w Europie i…